Karin en Peter terug uit Florida!
Eind juli vertrokken Peter en ik naar Fort Lauderdale in Florida, voor een bezoek aan het hyperbaar zuurstofcentrum van Dr. Neubauer. De reis verliep vlot, de zon scheen altijd, de zee was zalig en de cocktails best te smaken...
In het centrum werden we prima onthaald door Dr. Neubauer en z’n team. Het was wel even schrikken toen we de dokter ontmoetten,hij
leek erg verouderd of misschien ziek? Er was ruim de gelegenheid om
informatie uit te wisselen en de Dr. was erg geïnteresseerd in "ons"
centrum in Nederland.
We kregen een rondleiding en spraken met de verantwoordelijken van de zuurstoftanks en met verscheidene patiënten.
Op de benedenverdieping bevinden zich de zuurstoftanks, de bureaus voor de administratie en het lokaal met de SPECT scan. Boven is er een afdeling fysiotherapie, een uroloog, een voedingsspecialist, een tandarts en een acupuncturist. Samenwerking met één van deze afdelingen wordt door Dr. Neubauer vaak aanbevolen, maar nooit verplicht. Deze afdelingen vallen niet onder zijn supervisie, de patiënten zijn dan ook vrij om ervoor te kiezen.
Voor de zuurstoftherapie maakt Dr. Neubauer enkel gebruik van
monokamers.
Het voordeel hiervan is dat de druk individueel kan aangepast worden. Het is echter minder sociaal en de begeleidende ouder ademt telkens ook zuivere zuurstof in. Bij 90% van de patiënten gebruikt hij een druk van 1,5 ATA, wat overeenkomt met de druk die wij in het centrum te Zwijndrecht hanteren. De enige reden waarom we zouden overwegen om een monotank bij te plaatsen, is voor patiënten die zeer veel last hebben van epilepsie. Hiervoor zouden we de druk dan eventueel kunnen verlagen tot 1.1 ATA.
We hadden het geluk kennis te maken met 3 Nederlandse families die in Fort Lauderdale verbleven om de therapie te volgen.
1 – We spraken met mevr.
B., wiens echtgenoot er behandeld wordt. Zij was erg tevreden van de zuurstoftherapie, maar niet van de oefeningen die in het centrum gegeven worden. Zij heeft voor haar echtgenoot een
fysio- en ergotherapeut ingehuurd die huisbezoeken doen, waardoor haar man op het appartement behandeld kan worden. Ook daar mochten we een kijkje gaan nemen tijdens de oefeningen. Van deze fysiotherapeute vernamen we hoe het komt dat een aantal mensen niet meer tevreden zijn over de bijbehorende oefentherapieën
in het centrum zelf. Zoals de situatie nu is, heeft de dokter de zuurstoftherapie nog onder zijn hoede, maar worden de oefeningen uitbesteed. De verantwoordelijke van de fysio-afdeling is vertrokken en verscheidene werknemers zijn hem gevolgd. De fysio-afdeling wordt nu gerund door de moeder van een patiëntje, een heel lieve dame. Wij weten echter niet of zij zicht heeft op de kwaliteit van de therapeuten die er werken. Voor wat ik ervan gezien heb, hebben zij nog een lange weg af te leggen.
2 – We spraken ook met de zus van
Charissa. Beiden zouden de volgende dag naar Nederland terugkeren. Het was dus letterlijk Charissa’s laatste behandeling die dag! Ook zij waren tevreden over de zuurstoftherapie, maar niet over de oefeningen. Zij hadden eveneens een privé-therapeut die aan huis kwam.
3 – Het derde Nederlandse patiëntje dat we ontmoet hebben, is
Myrthe.
Myrthes
mama sprak wel met veel lof over de oefeningen. Myrthe volgt de
Suit-methode, een specifieke oefentherapie.
Op deze afdeling oefent men 3 weken intensief ter plaatse met de patiënt (tot 4u/dag) en dan worden er oefeningen meegegeven naar huis. Myrthe krijgt ook acupunctuur en logopedie, wat mogelijk is in hetzelfde gebouw.
We hebben tweemaal het middagmaal gebruikt samen met de dokter, waardoor er over en weer vragen konden gesteld worden. De mentaliteit in het centrum is erg eerlijk en open, het was een aangename ervaring.
Als besluit mogen we stellen dat onze aanpak in Zwijndrecht zeker kan tippen aan wat we gezien hebben in
Florida. Dat is geruststellend en bemoedigend, rekening houdend met het feit dat zij toch 30 jaar ervaring hebben! Uiteraard hebben Peter en ik enkele toekomstlijnen doorgesproken voor de werking in
Zwijndrecht. We zullen onze suggesties bespreken met het bestuur op de eerste vergadering in september.
Alhoewel we misschien niet gezien hebben wat we verwachtten, was het toch een leerrijke ervaring en hebben we in elk geval bevestiging gekregen dat we juist te werk gaan.
We hopen dat dit mee de weg opent voor de Nederlandse gezinnen om de therapie te volgen in eigen land, want het is toch een zware onderneming om met het hele gezin te verhuizen naar de USA!
Karin
